La desconexión entre la teoría oficial y la práctica clínica
La existencia de una publicación con membrete oficial no garantiza, por sí sola, una atención médica efectiva ni homogénea. En el entorno sanitario español, el abordaje de la endometriosis convive con dos marcos de referencia principales —la guía de ámbito nacional y la autonómica andaluza— que comparten deficiencias estructurales de calado: la falta de actualización periódica, la ausencia de carácter vinculante y la carencia de partidas presupuestarias asociadas que permitan dotar a los centros asistenciales de los medios humanos y técnicos necesarios.
Esta disyunción entre el plano teórico y la práctica diaria traslada al ámbito de la consulta individual la responsabilidad de decidir el nivel de rigor diagnóstico y terapéutico aplicable, dejando la salud de las pacientes a expensas de la formación especializada, la disponibilidad de tiempo o la sensibilidad del profesional asignado. Más allá de la elaboración de textos de recomendaciones, la efectividad clínica exige la implantación de protocolos normativos asistenciales, respaldados por recursos económicos asignados, plazos de respuesta definidos y mecanismos de auditoría pública.
Publicada en 2013 por el entonces Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis en el Sistema Nacional de Salud constituye, a día de hoy, el documento marco oficial en el ámbito estatal. No obstante, su efectividad se encuentra gravemente mermada por factores determinantes:
Tras trece años sin revisión ni actualización formal, el texto no recoge los avances cruciales logrados en la última década respecto a la caracterización de la patología como enfermedad sistémica, la optimización de la ecografía transvaginal de alta resolución para el mapeo de la endometriosis profunda o la evolución en los esquemas de supresión hormonal de última generación.
El texto se articuló como un compendio de recomendaciones clínicas sin carácter vinculante para las comunidades autónomas. Al no estar integrada como una prestación específica con código propio dentro de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (regulada por el Real Decreto 1030/2006), carece de una partida presupuestaria finalista que obligue a la contratación de personal especializado o a la adquisición de equipamiento técnico.
La falta de un registro epidemiológico estatal impide auditar la prevalencia real, estimar la demora media para el diagnóstico o medir el grado de respuesta a los tratamientos. La ausencia de indicadores oficiales invisibiliza la dimensión del problema y perpetúa la falta de asignación de recursos económicos.
La propia administración sanitaria es plenamente consciente de este despropósito. Entre 2019 y 2020, encargaron un informe técnico a la agencia andaluza evaluadora (AETSA) para ver cómo arreglarlo. ¿El veredicto? Reconocieron abiertamente que actualizar el modelo nacional era casi imposible por falta de estudios propios con rigor metodológico, y que tocaba mirar hacia normativas extranjeras como la británica NICE o la francesa HAS/CNGOF. Ese informe demoledor lleva sobre la mesa desde 2020. Pues bien, a pesar de ello, el Ministerio no ha tocado ni una sola coma de su documento oficial. Sigue exactamente igual.
Sobre el papel, Andalucía pareció adelantarse a todos. Tras la presión de una proposición parlamentaria, publicaron su propia guía autonómica en 2009, dándole un buen repaso de actualización entre 2017 y 2018. Si lees la teoría, el modelo conceptual era brillante: prometía fijar la sospecha clínica rápido desde el médico de cabecera y crear circuitos limpios para derivarnos a verdaderos equipos multidisciplinares (con especialistas en ginecología, cirugía digestiva, unidades del dolor, apoyo psicológico...). Todo perfectamente alineado con lo que dictaba la evidencia internacional.
Sin embargo, la distancia entre el marco teórico formulado y su aplicación efectiva en el entorno hospitalario responde a limitantes concretos:
La guía no impone obligaciones jurídicas ni administrativas a los centros del Servicio Andaluz de Salud, prescindiendo por completo de regímenes sancionadores o correctivos ante su inobservancia.
El propio informe evaluador señala explícitamente que la normativa andaluza omite la profundización en técnicas quirúrgicas avanzadas de resección, un aspecto crítico para el tratamiento de lesiones infiltrantes en el tramo intestinal o el aparato urinario.
El texto vigente no contempla afectaciones de extrema complejidad como la endometriosis esplénica. Esta omisión persiste a pesar de haberse trasladado informes anatomo-patológicos y quirúrgicos oficiales de intervenciones en el bazo dentro de la propia red pública andaluza.
La falta de actualización dinámica transforma los protocolos en instrumentos de justificación administrativa, permitiendo alegar la existencia de una cobertura oficial que no se corresponde con las carencias que las pacientes afrontan diariamente en los quirófanos y consultas.
La Sociedad Andaluza de Ginecología y Obstetricia (SAGO) contempla la presentación de un nuevo marco técnico orientativo destinado a definir, con mayor precisión trazable, el circuito asistencial completo desde la Atención Primaria hasta las unidades de cirugía compleja. Si bien se reconoce el rigor conceptual de la propuesta científica, la experiencia acumulada con los textos de 2009 y 2018 demuestra que las guías clínicas desprovistas de rango normativo quedan expuestas a su estancamiento o abandono discrecional por cambios en las prioridades políticas o presupuestarias de la administración.
La protección efectiva de la salud de las afectadas exige que cualquier propuesta técnica vaya indisolublemente unida a decretos o leyes que garanticen su cumplimiento obligatorio de forma permanente.
La gestión del diagnóstico y tratamiento en España difiere sensiblemente de las estrategias articuladas en otros países de nuestro entorno socioeconómico, donde la atención se ha estructurado mediante normas de obligado cumplimiento, revisiones periódicas programadas y presupuestos finalistas.
Guía de recomendaciones clínicas sin obligación jurídica ni administrativa.
Francia: Instrucción ministerial obligatoria para el desarrollo asistencial regional.
Reino Unido (NICE): Revisión continua (última en nov. 2024).
Alemania: Ciclo de actualización reglado (S2k).
Propuesta técnica en desarrollo sin respaldo legal obligatorio para las CC.AA.
Francia: Filières de soins acreditadas por regiones (niveles CMDR y CRCE).
Sin código propio en la cartera del RD 1030/2006. Presupuesto inexistente.
Francia: Estrategia Nacional con asignación presupuestaria estatal desde 2022.
Sin datos unificados ni registro oficial a escala estatal.
Sistemas regionales y nacionales de acreditación, seguimiento y auditoría de centros.
Las principales potencias europeas han transformado la atención de la endometriosis en una prioridad de salud pública mediante leyes vinculantes, estructuras asistenciales por niveles y protocolos médicos en constante actualización.
En febrero de 2022, la endometriosis se elevó a política pública presidencial. La instrucción ministerial DGOS/R4/2022/183 obligó a las Agencias Regionales de Salud (ARS) a desplegar circuitos obligatorios.
Estructura vinculante que escala desde la atención de proximidad hasta Centros de Recurso Quirúrgico y Experiencia de alta complejidad.
Todos los centros asignados a los circuitos asistenciales regionales están sujetos a un proceso estricto de acreditación estatal.
La guía NICE (actualizada en nov. 2024) mantiene un carácter dinámico. Prioriza el tratamiento precoz ante sospecha sintomática y fija criterios rígidos de derivación a unidades del NHS.
Regido por las directrices de consenso S2k de las sociedades médicas. Su calendario de revisión periódica obligatoria impide por ley la caducidad de los criterios clínicos.
Para revertir la situación de desamparo institucional y asegurar una atención sanitaria con garantías, se fundamentan las siguientes demandas prioritarias:
Medidas indispensables para pasar de la inacción administrativa a un marco de protección jurídica y clínica real.
Revisión inmediata del texto obsoleto de 2013 e inclusión de la endometriosis como prestación específica con código propio dentro de la Cartera de Servicios Comunes (Real Decreto 1030/2006).
Aprobación de decretos normativos obligatorios que garanticen la aplicación efectiva de los nuevos circuitos asistenciales, impidiendo su desmantelamiento ante alternancias políticas.
Creación de un canal permanente para la incorporación de evidencia clínica real y hallazgos extrapélvicos documentados, integrando formalmente las aportaciones de las organizaciones de pacientes.
Creación de un modelo de atención por niveles jerarquizados asistenciales con centros de referencia plenamente identificables, dotados de recursos y auditados de forma periódica.
Puesta en marcha de un sistema público unificado a escala nacional para la recogida de datos diagnósticos, medición real de tiempos de espera y evaluación de resultados terapéuticos.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Guía de Atención a las Mujeres con Endometriosis en el Sistema Nacional de Salud. Madrid; 2013.
Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Salud. Guía de Atención a Mujeres con Endometriosis en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Sevilla; 2009 (revisión 2017/2018).
Blasco-Amaro JA, Sabalete-Moya T, Carlos-Gil AM, et al. Modelo de atención a las mujeres con endometriosis. Revisión sistemática de guías de práctica clínica. Sevilla: AETSA; Madrid: Ministerio de Sanidad; 2020.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Endometriosis: diagnosis and management (NG73). Londres; 2017 (actualización de noviembre de 2024).
Haute Autorité de Santé (HAS) / CNGOF. Prise en charge de l'endométriose. Recommandation de bonne pratique. París; 2017.
Ministère de la Santé et de la Prévention (Francia). Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. 2022.
Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Instruction n° DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022 relative à l'organisation sur les territoires de filières dédiées à la prise en charge de l'endométriose.
Schäfer SD, Kiesel L. Diagnosis and treatment of endometriosis according to the S2k guidelines. Gynäkologe. 2018;51(1):49-60.
España. Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
