Infiltración Sistémica
¿Qué es la endometriosis extrapélvica?
Aunque la endometriosis se ha considerado tradicionalmente una enfermedad limitada a la pelvis, actualmente se sabe que también puede desarrollarse fuera de la cavidad pélvica. Cuando esto ocurre, se habla de endometriosis extrapélvica, un término que engloba todas aquellas formas de la enfermedad cuyas lesiones se localizan fuera de los órganos y estructuras pélvicas. La guía de la European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) reconoce la existencia de estas manifestaciones y las diferencia de la enfermedad pélvica por su localización anatómica.
La endometriosis extrapélvica puede afectar prácticamente a cualquier órgano o tejido del organismo, dando lugar a una amplia variedad de manifestaciones clínicas. Con el paso de los años se han descrito lesiones en numerosas localizaciones, lo que ha ampliado progresivamente el conocimiento sobre la capacidad de la enfermedad para desarrollarse más allá del aparato reproductor.
Es importante destacar que la ausencia de cifras precisas sobre la frecuencia de la endometriosis extrapélvica no significa necesariamente que sea excepcional. A diferencia de otras enfermedades, su verdadera prevalencia es difícil de establecer debido a varios factores: muchas localizaciones no se buscan de forma sistemática, los síntomas suelen atribuirse inicialmente a otras patologías según el órgano afectado y, en numerosos casos, el diagnóstico sólo se confirma tras una intervención quirúrgica o mediante el análisis del tejido extraído para su estudio en el laboratorio. Incluso la endometriosis pélvica continúa presentando un importante retraso diagnóstico, por lo que es razonable pensar que las formas extrapélvicas también se encuentren infradiagnosticadas. La propia guía ESHRE señala que la evidencia disponible sobre estas localizaciones es limitada y que gran parte del conocimiento procede de series de casos y estudios observacionales.
Algunos ejemplos de endometriosis extrapélvica
Para entender la verdadera magnitud de este comportamiento, a continuación recogemos un desglose de las distintas formas extrapélvicas documentadas a través de diversos casos clínicos. Estos ejemplos ilustran a la perfección cómo los síntomas varían drásticamente dependiendo de la estructura u órgano afectado, un factor que explica en gran medida el enorme retraso que sufren las pacientes hasta recibir un diagnóstico certero.
Índice de contenidos:
Ejemplos de endometriosis extrapélvica
Endometriosis cerebral
La endometriosis cerebral hace referencia a la presencia de tejido endometriósico en el sistema nervioso central. Diferentes casos clínicos sugieren que puede manifestarse con síntomas neurológicos y, en algunas situaciones, también con síntomas emocionales o conductuales.
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Los síntomas dependen de la zona del cerebro afectada y del tipo de lesión. En algunos de los casos descritos aparecen las siguientes manifestaciones clínicas: |
⚠️ Estructuras profundas: También se han descrito alteraciones de la marcha y otros signos neurológicos progresivos cuando las lesiones afectan a estructuras profundas del sistema nervioso. |
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A lo largo de los años se han publicado diversos casos clínicos de endometriosis cerebral con manifestaciones muy diferentes entre sí. A continuación se presentan algunos ejemplos. En todos ellos, el diagnóstico se confirmó mediante el análisis del tejido extraído durante la cirugía. |
Caso Clínico I — Thibodeau et al. (1987)Una mujer de 20 años presentó crisis epilépticas y cefaleas occipitales de varios años de evolución. Las pruebas de imagen mostraron una lesión quística en el lóbulo parietal derecho, una zona encargada de interpretar la sensibilidad corporal e integrar la información espacial. Durante la cirugía se extraxo un quiste de chocolate confirmando la endometriosis; los síntomas desaparecieron tras el tratamiento quirúrgico y hormonal. |
Caso Clínico II — Ichida et al. (1993) ● Manifestación CatamenialMujer de 31 años con crisis epilépticas repetidas asociadas de forma estricta al primer día de su menstruación, experimentando entumecimiento y frío en la pierna izquierda. Se identificaron varias lesiones en la corteza cerebral con signos de sangrados previos por resonancia. El diagnóstico se confirmó mediante craneotomía y remitió por completo tras combinar la intervención con terapia hormonal. |
Caso Clínico III — Sarma et al. (2004)Paciente de 40 años que consultó por dolor de cabeza acompañado de alteraciones de la marcha. Las pruebas de imagen revelaron una masa quística localizada en el cerebelo, estructura responsable de la precisión motora y el equilibrio. Los síntomas remitieron satisfactoriamente tras proceder a su extirpación quirúrgica. |
Caso de Alta Complejidad — Meggyesy et al. (2020)Estudio de evolución severa en una paciente con endometriosis cerebelosa recurrente sometida a múltiples cirugías sin diagnóstico inicial certero. Desarrolló hidrocefalia crónica y un deterioro neurológico progresivo debido a la compresión directa del tronco encefálico por los quistes, alterando funciones vitales como el habla, la deglución y el control respiratorio, llegando a sufrir estatus epiléptico. Tras repetidas descompresiones de la fosa posterior y terapia hormonal, las lesiones continuaron reapareciendo y la paciente falleció a los 39 años debido a las complicaciones de la hidrocefalia y la recurrencia destructiva del tejido. |
Síndrome de endometriosis torácica
La endometriosis torácica es una de las formas extrapélvicas más conocidas. Engloba la presencia de tejido endometriósico en estructuras del tórax, principalmente en la pleura (la membrana que recubre los pulmones y reviste la pared interna de la cavidad torácica), el pulmón, el diafragma y el corazón. Las manifestaciones clínicas dependen en gran medida de la localización de las lesiones, por lo que pueden variar considerablemente entre pacientes. La literatura actual sugiere que esta entidad probablemente está infradiagnosticada debido a su similitud con diversas enfermedades respiratorias y cardiovasculares.
Dado que se trata de una enfermedad hormonodependiente. El tejido ectópico de la endometriosis responde a las variaciones del ciclo menstrual, lo que explica la aparición de síntomas cíclicos en muchas pacientes. En este contexto, se utiliza el término catamenial para describir aquellos síntomas o eventos clínicos que aparecen de forma recurrente en relación con la menstruación, es decir, que se desencadenan o empeoran durante el periodo menstrual o en los días inmediatamente asociados al mismo.
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Las manifestaciones clínicas pueden incluir diversas alteraciones cardiopulmonares. La sintomatología general del síndrome torácico incluye de forma frecuente los siguientes indicadores: |
⏳ Carácter temporal y extensión: Es frecuente que estos síntomas se agraven durante la menstruación. No obstante, la sintomatología no se limita al periodo menstrual: muchas pacientes presentan síntomas persistentes o episodios fuera de la menstruación, especialmente cuando la enfermedad es extensa o existe inflamación crónica. |
Endometriosis pulmonar
La endometriosis pulmonar fue descrita por primera vez en 1938 y desde entonces se han documentado diferentes formas de presentación clínica. Aunque no todas las pacientes presentan las mismas manifestaciones, la hemoptisis catamenial es una de las formas de presentación más descritas, mientras que otras pacientes presentan principalmente neumotórax catamenial, hemotórax además de nódulos pulmonares. Cuando la pleura está afectada, puede aparecer un dolor torácico característico, conocido como dolor pleurítico, que se produce por la irritación de la membrana que recubre el pulmón y que suele intensificarse con la respiración profunda, la tos o los movimientos del tórax. Además, pueden aparecer dolor en el hombro, tos y dificultad para respirar.
Hemoptisis CatamenialConsiste en la expulsión de sangre al toser. En la endometriosis torácica puede presentarse como episodios de tos con sangre que se repiten durante la menstruación. Puede ser confundida inicialmente por tuberculosis. Aunque en algunas mujeres el sangrado es escaso, en otras puede ser abundante y requerir atención médica urgente. En una amplia revisión de casos realizada por Yao et al. (2023), la hemoptisis catamenial fue una de las manifestaciones clínicas descritas con mayor frecuencia. |
Neumotórax CatamenialSe produce cuando entra aire en la cavidad pleural, el espacio situado entre el pulmón y la pared torácica, lo que provoca el colapso parcial o completo del pulmón. Cuando estos episodios aparecen de forma repetida coincidiendo con la menstruación se habla de neumotórax catamenial. El primer caso de neumotórax recurrente relacionado con la menstruación se describió alrededor de 1950 y el término neumotórax catamenial fue acuñado por Lillington et al. (1972). En algunos casos publicados, las pacientes sufrieron múltiples episodios que requirieron ingresos hospitalarios repetidos e incluso cirugía para evitar nuevas recurrencias. |
Hemotórax CatamenialConsiste en la acumulación de sangre en la cavidad pleural, es decir, en el espacio situado entre el pulmón y la pared torácica. En el contexto de la endometriosis torácica, puede producirse por el sangrado de implantes endometriósicos localizados en la pleura, el diafragma u otras estructuras cercanas. Los síntomas del hemotórax catamenial pueden ser inespecíficos e incluir tos, dificultad para respirar y dolor torácico pleurítico. La cantidad de sangre acumulada puede variar desde pequeños derrames hasta hemorragias importantes capaces de provocar dificultad respiratoria, disminución de la tensión arterial e inestabilidad hemodinámica, pudiendo requerir drenaje torácico, transfusiones e incluso cirugía urgente. |
Hemoneumotórax y PronósticoEl hemoneumotórax es una forma más compleja en la que se acumulan simultáneamente aire y sangre en la cavidad pleural. Esta combinación puede comprometer rápidamente la respiración y la estabilidad de la paciente, por lo que puede constituir una urgencia médica. Un aspecto relevante es que en la mayoría de casos tratados quirúrgicamente, los síntomas desaparecieron tras la resección, lo que refuerza la relación causal entre el tejido endometriósico y la clínica. Sin embargo, la literatura también describe recurrencias cuando la resección no es completa o cuando persiste la actividad hormonal, lo que obliga a combinar cirugía con tratamiento hormonal en muchos casos. |
Endometriosis diafragmática
Dentro del espectro de la endometriosis torácica, además de la afectación pulmonar y pleural, el diafragma constituye una localización frecuente. En la revisión de Nezhat et al. (2024), se destaca que la afectación diafragmática suele ser unilateral, con un claro predominio del lado derecho. Los síntomas pueden aparecer como consecuencia de la irritación del nervio frénico, que transmite señales sensitivas desde el diafragma y puede provocar dolor referido, especialmente en la región del hombro, la zona escapular o el cuello, con mayor frecuencia en el lado derecho. Por ello, algunas pacientes pueden presentar dolor cíclico en el cuello, el hombro, la parte superior derecha del abdomen o la región epigástrica, además de dolor torácico y disnea.
Evolución y defectos anatómicos: La afectación diafragmática puede permanecer limitada a pequeñas lesiones, pero en algunos casos la actividad repetida del tejido endometriósico puede producir inflamación y daño progresivo del diafragma. Se ha planteado que la necrosis cíclica de estos implantes puede favorecer la aparición de defectos diafragmáticos que, con el tiempo, pueden aumentar de tamaño e incluso dar lugar a hernias. La rotura del diafragma puede ser la primera manifestación de la endometriosis torácica.
Endometriosis cardiaca
La endometriosis también puede afectar al corazón. Una de sus manifestaciones cardíacas es el derrame pericárdico, que consiste en la acumulación anormal de líquido en el saco pericárdico que rodea el corazón. Este hallazgo puede identificarse mediante ecocardiografía y puede asociarse a síntomas como dolor torácico, disnea o palpitaciones. En los casos en los que se sospecha afectación cardíaca por endometriosis, el estudio se completa habitualmente con técnicas de imagen avanzadas, como la resonancia magnética (RM) y la ecocardiografía, que permiten detectar masas anómalas, alteraciones estructurales del corazón, derrames pericárdicos y lesiones localizadas sugestivas de tejido endometriósico. No obstante, el diagnóstico definitivo requiere la confirmación mediante el análisis del tejido obtenido por biopsia o durante una intervención quirúrgica. Cuando la afectación compromete de forma importante la función cardíaca o provoca síntomas clínicos significativos, puede ser necesaria la extirpación quirúrgica del tejido afectado.
Revisión de Casos Clínicos de Referencia
Caso Histórico — Felson H. et al. (1960)Describieron un caso histórico de endometriosis con afectación cardíaca. La infiltration del corazón provocó una obstrucción del flujo sanguíneo a través del ventrículo derecho y de la arteria pulmonar. Como consecuencia de esta obstrucción, la paciente falleció. Este caso constituye una de las primeras descripciones de afectación cardíaca por endometriosis en la literatura médica. |
Caso Clínico — Pankratjevaite, L. et al. (2017)Una mujer de 36 años con antecedentes de anemia ferropénica crónica, infertilidad, una miomectomía previa y endometriosis pélvica, acudió al servicio de urgencias por dolor en el lado derecho del abdomen y del tórax, disnea y sensación de desvanecimiento. En la evaluación inicial se detectó una anemia grave y un hemotórax derecho, del que se drenó aproximadamente un litro de sangre. Aunque inicialmente se estabilizó, en el segundo día de la menstruación presentó una nueva hemorragia intratorácica severa que desencadenó un colapso hemodinámico y obligó a realizar una toracotomía urgente. Durante la intervención se identificaron múltiples implantes de endometriosis en el pulmón, la pleura parietal y el diafragma, que sangraban de forma activa. La hemorragia fue controlada y se extirpó una porción del pulmón y parte de la pleura afectada. |
Caso de Alta Complejidad — Takigawa et al. (2021)Una mujer de 46 años con antecedentes de endometriosis y cirugía laparoscópica previa fue diagnosticada inicialmente de un neumotórax derecho detectado durante una revisión rutinaria, coincidiendo con la menstruación. Posteriormente desarrolló episodios recurrentes de neumotórax catamenial asociados al ciclo menstrual. Meses después ingresó por dolor torácico y disnea, confirmándose un neumotórax derecho más grave que requirió drenaje urgente. Se realizó una exploración quirúrgica mediante cirugía toracoscópica asistida por vídeo (VATS), identificando hallazgos compatibles con endometriosis torácica (engrosamiento pleural, adherencias, orificios en el diafragma y una lesión en el pericardio). Se extirpó parcialmente el lóbulo superior derecho del pulmón y del diafragma, reingresando a los pocos días por dolor torácico agudo debido a un hemotórax masivo. En una segunda intervención, se identificó un hematoma intratorácico alrededor del pulmón derecho y del pericardio, determinando que la lesión pericárdica era el origen del sangrado. Fue extirpada por completo y se inició tratamiento hormonal sin nuevas recurrencias. |
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En estos escenarios, el diagnóstico suele ser especialmente complejo y con frecuencia intraoperatorio, ya que las pruebas de imagen no siempre identifican lesiones pequeñas, superficiales o infiltrantes, especialmente en localizaciones como el pericardio o el diafragma. Por ello, la sospecha clínica basada en la relación cíclica de los síntomas sigue siendo un elemento clave para orientar el diagnóstico. |
Endometriosis vascular
La afectación vascular por endometriosis puede producirse por diferentes mecanismos. En algunos casos, los implantes endometriósicos se localizan sobre la superficie externa de los vasos y pueden comprometer su función. En otros, la enfermedad profunda puede infiltrar directamente la pared vascular, llegando a erosionar arterias y provocar hemorragias graves.
Caso Clínico — Chiaramonte, R. et al. (2017)Se describe el caso de una mujer de 38 años que acudió al hospital por un dolor repentino en la región de la ingle derecha, con hinchazón, aumento de temperatura y enrojecimiento de la pierna. Las pruebas de imagen detectaron una masa localizada fuera de la pelvis, en la región inguinal derecha, cercana a los vasos ilíacos. La biopsia confirmó un nódulo de endometriosis que, debido a su tamaño, comprimía la vena ilíaca dificultando el retorno de la sangre. A pesar de iniciar tratamiento anticoagulante, la paciente desarrolló una trombosis, requiriendo un procedimiento para disolver el coágulo y la posterior extirpación quirúrgica de la lesión con evolución favorable. |
Caso de Urgencia Quirúrgica — Vandenameele, A.-S. et al. (2021)Se describe el caso de una mujer de 49 años que acudió a urgencias por un dolor abdominal intenso y repentino. Las pruebas de imagen mostraron sangre libre en la cavidad abdominal procedente de una rama de la arteria ilíaca interna. Durante la cirugía se descubrió que un implante de endometriosis profunda localizado alrededor del uréter derecho había infiltrado directamente la arteria uterina derecha, provocando su perforación y una hemorragia activa con una pérdida aproximada de 800 ml de sangre. Se controló el sangrado y la paciente evolucionó favorablemente, evidenciando cómo la enfermedad puede originar complicaciones vasculares urgentes. |
Endometriosis neural
La endometriosis también puede afectar a nervios situados fuera de la cavidad pélvica y como tal la afectación puede localizarse tanto alrededor del nervio como en su interior lo que puede provocar la aparición de síntomas neurológicos que, con frecuencia, retrasan el diagnóstico al confundirse con otras enfermedades neurológicas o musculoesqueléticas.
Las manifestaciones clínicas dependen del nervio afectado y del grado de infiltración.
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La afectación puede localizarse tanto alrededor del nervio como en su interior. Los síntomas más habituales de carácter cíclico incluyen el siguiente cuadro clínico: |
⚠️ Progresión de la afectación: Cuando la afectación progresa también pueden aparecer debilidad muscular, alteraciones de la marcha, atrofia muscular y otros déficits neurológicos secundarios al daño del nervio. En algunos casos, la evolución prolongada puede ocasionar lesiones nerviosas permanentes si el diagnóstico y el tratamiento se retrasan. |
Caso Clínico — Liller, G. et al. (2024)Una mujer de 26 años consultó por un dolor cíclico en la cadera derecha de dos años de evolución, presentando posteriormente debilidad y hormigueo en el muslo y el pie derechos. Las pruebas de imagen identificaron una lesión situada en la escotadura ciática, canal por el que pasa el nervio ciático hacia la extremidad inferior, confundiéndose inicialmente con un tumor. Tras confirmar endometriosis por biopsia y debido al riesgo quirúrgico sobre el nervio, se optó por tratamiento hormonal durante seis meses; la paciente experimentó la desaparición completa del dolor, mejoría de la debilidad y reducción del tamaño de la lesión. |
Caso de Infiltración Radicular — Jeswani et al. (2011)Una mujer de 46 años consultó por dolor lumbar progresivo de tres años de evolución, dolor en cadera y glúteo izquierdos con extensión al muslo, compatible con radiculopatía L4-L5. La resonancia mostró una lesión en el foramen neural izquierdo de L4 (canal de salida de la raíz nerviosa de la columna), interpretada en un inicio como un hemangioma o tumor. Durante la intervención quirúrgica se observó un engrosamiento de la raíz con infiltración de tejido anómalo; el análisis histológico confirmó la presencia de endometriosis infiltrando la raíz nerviosa, obteniendo alivio sintomático tras la resección. |
Endometriosis musculoesquelética
En estos casos, el tejido endometriósico se desarrolla dentro del músculo o alrededor de otras estructuras del sistema musculoesquelético, como huesos y articulaciones. Se han descrito lesiones en el abdomen, la espalda y las extremidades aunque pueden aparecer prácticamente en cualquier localización del aparato locomotor.
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El tejido endometriósico se desarrolla dentro del músculo o alrededor de structures del aparato locomotor. Aunque el síntoma más frecuente es un dolor localizado que suele empeorar durante la menstruación, pueden presentarse las siguientes manifestaciones: |
⚠️ Alteración funcional progresiva: Cuando la enfermedad progresa sin tratamiento, puede dificultar actividades cotidianas como caminar, levantar objetos o realizar movimientos. Debido a que los síntomas suelen confundirse con lesiones musculares, tendinitis, hernias o tumores, el diagnóstico puede retrasarse durante años, especialmente si no existe una endometriosis pélvica conocida. |
Caso Clínico I — Kaur, J. et al. (2019)Una mujer de 39 años consultó por un bulto doloroso en el hombro izquierdo que había aumentado de tamaño durante varios años. Los síntomas comenzaron tras una cirugía de mioma uterino, presentando dolores que se intensificaban antes de la menstruación. Interpretada inicialmente como un tumor de partes blandas, la resonancia no fue definitiva, procediéndose a la extirpación quirúrgica. El análisis confirmó endometriosis infiltrando el músculo deltoides; la paciente permaneció asintomática en sus controles periódicos tras suspender el tratamiento hormonal por efectos secundarios. |
Caso Clínico II — Chen, Y.-J. et al. (2020)Mujer de 34 años con antecedentes de endometriosis pélvica consultó por infertilidad y síntomas cíclicos asociados a la menstruación (molestias en el costado izquierdo, alteraciones digestivas y urinarias). Las pruebas detectaron dos masas quísticas fuera de la pelvis: una junto al músculo psoas izquierdo (lumbar profundo de la cadera) y otra en los músculos multífido y erector de la columna. Las lesiones comprimían el uréter obstruyendo levemente el riñón izquierdo. Tras tratar la zona pélvica y aspirar quirúrgicamente las masas profundas del retroperitoneo, el estudio histológico confirmó endometriosis, disminuyendo las masas y resolviendo la obstrucción renal mediante terapia hormonal posterior. |
Endometriosis cutánea
En estos casos, el tejido endometriósico se localiza en la piel o en los tejidos situados inmediatamente debajo de ella, pudiendo aparecer tanto de forma espontánea como en zonas de cicatrices quirúrgicas, especialmente tras intervenciones ginecológicas como las cesáreas. La endometriosis cutánea se clasifica en primaria, cuando aparece sin antecedentes de cirugía previa, y secundaria, cuando se desarrolla como consecuencia de la implantación de tejido endometriósico durante un procedimiento quirúrgico.
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En estos casos, el tejido endometriósico se localiza en la piel o en los tejidos inmediatamente debajo de ella, presentándose en muchos casos con un patrón cíclico que empeora durante la menstruación. Las manifestaciones características incluyen: |
⚠️ Implicación en cicatrices quirúrgicas: La enfermedad puede aparecer de forma espontánea (primaria) o en zonas de cicatrices quirúrgicas tras intervenciones ginecológicas como cesáreas (secundaria). Cuando la lesión aparece sobre una cicatriz, puede confundirse con alteraciones de la cicatrización, hernias o quistes, lo que retrasa el diagnóstico. |
Caso Clínico I (Primaria) — Li, M. et al. (2025)Una mujer de 31 años consultó por la aparición de un nódulo duro en el ombligo de dos años de evolución, que en el último año producía dolor cíclico asociado a la menstruación, acompañado de adenomiosis. Ante la sospecha de endometriosis umbilical, la paciente optó por la vía quirúrgica en lugar de la hormonal. Se realizó la extirpación completa del ombligo afectado y su posterior reconstrucción; el análisis histológico confirmó endometriosis cutánea y la paciente permaneció libre de recurrencias tras cuatro años de seguimiento. |
Caso Clínico II (Secundaria) — Gonzalez, R.H. et al. (2021)Una mujer de 39 años presentó un bulto doloroso en la parte inferior del abdomen sobre la cicatriz de una cesárea realizada 18 meses antes. El dolor aumentaba durante la menstruación y se acompañaba ocasionalmente de la salida de líquido rojizo a través de la herida. La exploración mostró una zona endurecida y pigmentada de 2x3 cm muy dolorosa a la presión, confirmando por ecografía de tejidos blandos una masa compatible con endometriosis. Se realizó la extirpación quirúrgica de la lesión junto al tejido cicatricial graso y fibroso que la rodeaba con evolución favorable y sin signos de recurrencia. |
Endometriosis linfática
Afecta a los ganglios linfáticos, estructuras encargadas de participar en la respuesta inmunitaria y que ayudan a filtrar la linfa, un líquido que circula por el cuerpo y participa en la respuesta inmunitaria. Esta afectación puede localizarse en diferentes regiones, como por ejemplo los ganglios intestinales o localizaciones más alejadas como los ganglios paraaórticos, situados alrededor de los grandes vasos sanguíneos del abdomen. Debido a su localización profunda puede pasar desapercibida o confundirse con otras alteraciones, especialmente con procesos tumorales cuando los ganglios aparecen aumentados de tamaño en las pruebas de imagen.
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En muchos casos, la afectación linfática no produce síntomas específicos, sino que aparece junto a formas profundas de endometriosis que pueden causar dolor o alteraciones derivadas de los órganos cercanos afectados. Las manifestaciones indirectas más comunes incluyen: |
🔍 Diagnóstico histológico diferencial: Debido a que la migración del tejido endometriósico a los ganglios linfáticos suele provocar un aumento de volumen local (nódulos o masas), estos cuadros con frecuencia simulan tumores malignos o hernias anatómicas en las pruebas de imagen primarias. |
Caso Clínico I — Chen, Y. et al. (2025)Una mujer de 36 años consultó por un empeoramiento progresivo del dolor menstrual durante nueve años y por el crecimiento rápido de una masa abdominal durante los últimos tres meses. Debido a la intensidad del dolor, había utilizado tratamiento hormonal durante varios años, con mejoría temporal, aunque reaparecía tras suspenderlo. Las pruebas mostraron una masa junto a la aorta, en la zona de los ganglios linfáticos paraaórticos, además de una gran lesión quística pélvico-abdominal. Debido al tamaño, crecimiento rápido y elevación de marcadores, inicialmente se sospechó un tumor maligno. Durante la cirugía se observó adenomiosis y una masa próxima a la aorta, realizándose la extirpación del útero, trompas, tejido abdominal asociado y los ganglios linfáticos paraaórticos afectados, confirmando el análisis la presencia de endometriosis en dichos ganglios. |
Caso Clínico II — Çalış, A.S. et al. (2025)Una mujer de 41 años sin antecedentes conocidos de endometriosis consultó por dolor pélvico en el lado derecho y la aparición de un bulto en la zona de la ingle que aumentaba de intensidad durante la menstruación. Inicialmente se sospechó de una hernia femoral (alteración donde una porción de tejido protruye cerca del muslo). Durante la cirugía de reparación se observaron varios ganglios linfáticos aumentados de tamaño dentro del canal femoral que sobresalían bajo esfuerzo. Se extirparon dos de estos ganglios para su análisis y se reparó la hernia, confirmando el estudio microscópico la presencia de endometriosis en el tejido linfático. |
Endometriosis gástrica
La endometriosis también puede afectar al aparato digestivo y localizarse en el estómago. En estos casos, el tejido endometriósico puede infiltrar las capas profundas de la pared gástrica, pudiendo producir lesiones que se confunden con tumores u otras enfermedades gastrointestinales. Debido a que las lesiones pueden encontrarse en zonas difíciles de detectar mediante las pruebas habituales, el diagnóstico puede retrasarse hasta la realización de estudios más específicos o del análisis del tejido obtenido durante una intervención.
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Los síntomas más frecuentes descritos se manifiestan a nivel del aparato digestivo superior y, en algunos casos, pueden empeorar de forma cíclica durante la menstruación: |
⚠️ Alteración funcional gástrica: Cuando la afectación es más profunda puede alterar el funcionamiento normal del estómago, provocando dificultades para el vaciamiento gástrico u obstrucciones. Debido a que estos síntomas pueden parecerse a los de otras patologías, puede confundirse con procesos inflamatorios, úlceras o lesiones tumorales, retrasando su diagnóstico. |
Caso de Alta Complejidad — Tahir, S. et al. (2025)Una mujer de 37 años con antecedentes de endometriosis consultó por vómitos persistentes tras las comidas y una pérdida de peso severa de más de 25 kg. Las pruebas de imagen mostraron una masa de 5 cm en la zona del píloro (región que conecta el estómago con el intestino) y ganglios linfáticos aumentados, produciendo una obstrucción de la salida gástrica. Ante la sospecha inicial de un tumor maligno gastrointestinal y debido a que las biopsias endoscópicas superficiales no eran definitivas por localizarse la lesión en capas profundas, se realizó una cirugía Whipple (extirpación compleja de parte del estómago, duodeno y estructuras adyacentes), confirmando el análisis histológico final la presencia de endometriosis gástrica. |
Caso Clínico — Chou, M.C. et al. (2024)Una mujer de 46 años acudió a urgencias por dolor persistente en la zona superior del abdomen y el costado derecho acompañado de náuseas, diagnosticada erróneamente de gastritis durante seis meses. Las pruebas identificaron una masa de 6-7 cm en la parte inferior del estómago, sospechándose inicialmente un tumor del estroma gastrointestinal (GIST) o un absceso. Se realizó una intervención quirúrgica mediante laparoscopia con extirpación de la masa y resección parcial del estómago; el análisis confirmó endometriosis con signos de sangrado antiguo, afectando a las capas externas gástricas con extensión inflamatoria hacia la serosa del colon. |
Endometriosis esplénica
La endometriosis también puede afectar al bazo. Durante muchos años se consideró que este órgano era poco susceptible a desarrollar lesiones endometriósicas debido a la ausencia de casos descritos en la literatura médica. Sin embargo, la publicación de casos confirmados en los últimos años ha demostrado que el bazo también puede verse afectado por la enfermedad, aunque probablemente esta localización haya estado infradiagnosticada o infrarrepresentada en la literatura científica.
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En los casos descritos se han comunicado diversas manifestaciones clínicas digestivas y abdominales, aunque en ocasiones la lesión se descubre de forma incidental durante pruebas de imagen realizadas por otros motivos: |
🔍 Diagnóstico diferencial complejo: Debido a que puede simular otras enfermedades del bazo (como quistes parasitarios, hidatídicos o pseudoquistes traumáticos), su identificación requiere una valoración clínica sumamente cuidadosa. En la totalidad de los casos, el diagnóstico definitivo se confirma mediante el análisis histológico del tejido. |
Caso Clínico I — Bilgin, I.A. et al. (2025)Una mujer de 31 años con antecedentes de cirugía ovárica consultó por una masa palpable y dolor abdominal intermitente en la parte inferior derecha del abdomen. Mediante ecografía y resonancia se identificaron dos lesiones: una masa en el músculo recto abdominal y un quiste de 9 cm en el polo superior del bazo. Inicialmente se planteó la posibilidad de un quiste hidatídico, descartado por serología negativa. Se realizó la extirpación quirúrgica coordinada del bazo (esplenectomía) y de la masa de la pared abdominal; el análisis histológico confirmó que la lesión abdominal correspondía a endometriosis y que el gran quiste esplénico presentaba focos activos de endometriosis en su pared celular. |
Caso Clínico II — Krzeczowski, R.M. et al. (2022)Una mujer de 36 años consultó por un empeoramiento del dolor abdominal crónico en la parte superior izquierda del abdomen, náuseas y vómitos postprandiales, con antecedentes de un traumatismo abdominal y cirugía esplénica diez años atrás. Las pruebas revelaron una masa quística esplénica multilocular de 8 cm con calcificaciones en su pared. Se plantearon diagnósticos diferenciales de quiste parasitario o pseudoquiste postraumático; tras descartar infección, se procedió a la extirpación quirúrgica del bazo. El análisis definitivo del tejido reveló la presencia de focos endometriósicos dentro de la pared del quiste esplénico, con resolución completa de los síntomas durante su evolución. |
Endometriosis pancreática
Las lesiones que esta forma de endometriosis suele producir pueden confundirse con otras enfermedades pancreáticas, como procesos inflamatorios o tumores. Debido a que esta localización no suele considerarse inicialmente dentro del diagnóstico diferencial, la identificación de la enfermedad puede retrasarse hasta la realización de estudios más específicos o del análisis del tejido.
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El síntoma más descrito es el dolor abdominal, aunque también pueden aparecer diversas manifestaciones digestivas cuando existe afectación directa del funcionamiento exocrino o endocrino pancreático: |
⚠️ Inflamación y simulación clínica: En algunos casos, la presencia de tejido endometriósico puede desencadenar inflamación del páncreas, dando lugar a cuadros similares a una pancreatitis. Las características en imagen (RM o TC) simulan procesos inflamatorios o tumorales, por lo que el diagnóstico definitivo requiere confirmación histológica. |
Caso Clínico I — Naseer, A. et al. (2024)Una mujer de 46 años consultó por múltiples episodios de dolor abdominal severo localizado en la zona superior, recurrente y coincidente de forma estricta con la menstruación. Tras numerosas consultas a urgencias por dolor y náuseas asociados a hipermenorrea, las pruebas mostraron elevación de enzimas pancreáticas y confirmaron pancreatitis aguda. Descartadas las causas metabólicas o cálculos biliares, la relación con el ciclo motivó una biopsia pancreática endoscópica que confirmó endometriosis pancreática, evolucionando favorablemente tras recibir tratamiento hormonal y analgésico. |
Caso Clínico II — Paramythiotis, D. et al. (2025)Una mujer de 31 años consultó por varios meses de dolor moderado en la zona superior del abdomen y la espalda, sin relación clara con el ciclo. Las pruebas detectaron una lesión quística en la cola del páncreas de 4 cm que aumentó progresivamente a 4,5 cm. Sospechándose un tumor quístico pancreático (cistadenoma mucinoso), se realizó una resección de la cola del páncreas junto con una esplenectomía (bazo). El análisis del tejido confirmó que la lesión correspondía a un quiste endometriósico, mientras que las lesiones en el bazo eran de carácter mesotelial benigno, permaneciendo asintomática al año de seguimiento. |
Endometriosis hepática
Puede localizarse dentro del parénquima hepático o en la superficie del órgano, formando lesiones que pueden confundirse con otros tipos de quistes o masas hepáticas. Esta localización puede plantear dificultades diagnósticas, ya que sus manifestaciones pueden ser inespecíficas y simular enfermedades hepáticas más frecuentes.
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Los síntomas descritos en los reportes clínicos incluyen dolor focalizado y molestias en el cuadrante superior, manifestándose habitualmente a través de los siguientes indicadores: |
🔍 Complejidad en el diagnóstico diferencial: Estas lesiones hepáticas pueden presentar características morfológicas muy similares a otras alteraciones comunes de la glándula, tales como quistes hepáticos simples, lesiones tumorales primarias o metastásicas y enfermedades parasitarias, requiriendo un análisis del tejido para el diagnóstico definitivo. |
Caso Clínico I — Rana, P. et al. (2019)Una mujer de 42 años consultó por episodios recurrentes de dolor severo en la parte superior derecha del abdomen, acompañados de náuseas y vómitos. Las pruebas de imagen detectaron una lesión quística en el hígado interpretada inicialmente como un posible quiste hidatídico (enfermedad parasitaria). Tras recibir tratamiento antiparasitario sin mostrar cambios en la lesión y ante la persistencia del cuadro clínico, se realizó una resección parcial del hígado. El análisis histológico del tejido extirpado confirmó que correspondía a endometriosis hepática, logrando una evolución favorable con desaparición de los síntomas y estabilidad clínica bajo tratamiento hormonal. |
Caso Clínico II — Sherif, A.M. et al. (2016)Una mujer de 44 años con antecedentes de endometriosis presentó durante varios meses dolor progresivo y periódico en la parte superior derecha del abdomen con vómitos. Las imágenes detectaron una lesión quística de 3 cm en la superficie del lóbulo derecho del hígado, sugiriendo diagnósticos como absceso, hematoma, quiste complejo o lesión tumoral. La resonancia mostró que contenía productos de sangrado antiguo en su interior, confirmándose un endometrioma hepático mediante biopsia guiada por imagen. Debido a la persistencia del dolor a pesar del tratamiento hormonal, tras dos años de seguimiento se realizó una resección parcial del segmento hepático afectado con éxito. |
Con qué frecuencia ocurre
y por qué cuesta tanto diagnosticarla
1. Manifestaciones aisladas y el inicio del laberinto
Cuando una mujer presenta dolor torácico, alteraciones respiratorias, dolor en una extremidad, molestias en una cicatriz quirúrgica, síntomas digestivos, urinarios o neurológicos que pueden relacionarse con el ciclo menstrual (aunque no siempre exista esta relación) la endometriosis con frecuencia no se incluye entre las posibilidades diagnósticas. Además, la ausencia de un diagnóstico previo de endometriosis pélvica puede dificultar todavía más la sospecha, ya que muchas personas asocian esta enfermedad únicamente con la pelvis. Sin embargo, la endometriosis extrapélvica puede aparecer de forma aislada, sin que exista una afectación pélvica conocida, lo que hace que sus manifestaciones puedan interpretarse inicialmente como problemas independientes. En ese momento puede comenzar un largo recorrido por diferentes especialidades, pruebas diagnósticas y cirugías.
2. El peregrinaje y la falta de visión conjunta
Este peregrinaje médico ocurre porque cada especialista suele valorar principalmente el órgano o sistema relacionado con sus síntomas. Sin una visión conjunta de la enfermedad, resulta más difícil conectar manifestaciones aparentemente independientes y plantear que puedan tener un origen común. Esta falta de enfoque multidisciplinar también provoca que algunas localizaciones de endometriosis ni siquiera lleguen a explorarse, no porque hayan sido descartadas, sino porque nunca fueron consideradas.
3. Los puntos ciegos en las pruebas de imagen
Las pruebas de imagen también están condicionadas por esta falta de sospecha. Una resonancia o una prueba específica puede ser muy útil para detectar lesiones, pero la capacidad de encontrarlas depende en gran medida de qué zona se estudia, cómo se realiza el estudio y qué información clínica recibe el equipo que interpreta las imágenes. Si la endometriosis extrapélvica no está dentro de las posibilidades diagnósticas, es posible que determinadas estructuras no se evalúen con la atención necesaria. Por este motivo, muchas pacientes reciben inicialmente otros diagnósticos que pueden explicar parcialmente sus síntomas. El problema no es que estos diagnósticos sean siempre incorrectos; se pueden presentar varias enfermedades al mismo tiempo. La dificultad aparece cuando la endometriosis nunca llega a formar parte de la valoración.
4. Consecuencias y desgaste psicológico
El resultado es que la endometriosis extrapélvica puede permanecer sin diagnosticar durante largos periodos de tiempo. En algunos casos la progresión de la enfermedad no sólo puede producir un deterioro de la calidad de vida sino una amenaza vital dando lugar a complicaciones potencialmente severas si no se identifican y tratan a tiempo. Además, muchas pacientes terminan cuestionando sus propios síntomas después de recibir repetidamente resultados “normales” o escuchar que no existe una causa clara para lo que experimentan.
¿Casos "raros" o infradiagnosticados?
Cuando se habla de endometriosis fuera de la pelvis, a menudo aparece el argumento de que son “casos raros”. Sin embargo, la cuestión no es únicamente cuántos casos han sido identificados, sino también cuántos pueden no haberse detectado todavía debido a las dificultades diagnósticas. Reconocer que la endometriosis puede afectar a otras zonas del cuerpo no significa atribuir cualquier síntoma a esta enfermedad, sino ampliar la mirada para que aquellas pacientes que sí presentan estas formas de la enfermedad puedan ser identificadas, estudiadas y tratadas adecuadamente.
Respira hondo:
la información es tu mayor poder
Sabemos que leer todo esto de golpe puede ser abrumador. Cerebro, pulmones, nervios, hígado... suena a película de terror y es completamente normal si ahora mismo sientes un nudo en el estómago o te has asustado al pensar «¿y si me pasa a mí?». Te pedimos que respires hondo. El objetivo de contarte todo esto con tanto detalle no es que vivas con miedo a que la endometriosis invada cada rincón de tu cuerpo. De hecho, la gran mayoría de las pacientes nunca llegarán a desarrollar estas formas tan complejas de la enfermedad.
Entonces, ¿por qué ponerlo sobre la mesa? Porque el silencio y la ignorancia generan invisibilidad. Durante décadas, a muchísimas mujeres se las ha tratado de exageradas, o directamente se las ha derivado a salud mental, simplemente porque sus síntomas no encajaban en el molde clásico del dolor pélvico. Al hablar abiertamente de la endometriosis extrapélvica, estamos validando lo que sientes. Si alguna vez te duele el hombro al menstruar o notas algo raro en una cicatriz, ya no pensarás que te lo estás inventando. Sabrás exactamente de qué hilo tirar.
En Endosur Fem creemos firmemente que la información es poder. Tu poder. Conocer cómo funciona tu cuerpo y de qué es capaz esta enfermedad te da las herramientas necesarias para exigir las pruebas adecuadas, buscar a los especialistas correctos y, sobre todo, para no volver a conformarte con un «todo es normal, son cosas tuyas». No queremos asustarte; queremos armarte de conocimiento para que siempre tengas el control de tu salud. No estás sola en este peregrinaje, estamos contigo en cada paso del camino.
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